Лига Закона и Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А.» стали партнерами
Межрегиональная общественная организация содействия развитию и укреплению гражданского общества «Лига Закона» осуществляет свою деятельность в различных областях и активно ведет работу по объединению усилий с иными общественными организациями с целью оказания правовой помощи и поддержки им, чтобы последним ничего не мешало в достижении их благих целей. Именно поэтому Лига Закона вступает в партнёрские отношения с различными благотворительными и общественными организациями. Всю работу связанную с оказанием юридической помощи и поддержкой, как самой организации, так и ее подопечным, МОО «Лига Закона» замыкает на себя.
Очередное партнерское соглашение было подписано с Благотворительным фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», который создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание и представляет собой группу редких генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках в результате незначительной механической травмы. Заболевание возникает в результате генетических дефектов, приводящих к недостаточному количеству или качеству некоторых белков кожи и в результате нестабильному соединению слоев кожи.
Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» реализует несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов, обучение и стажировки специалистов, патронаж больных буллезным эпидермолизом, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.
Деятельность фонда включает в себя:
- информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
- поиск больных буллезным эпидермолизом;
- полное обеспечение отказных детей с буллезным эпидермолизом;
- социальную адаптацию семей и детей с буллезным эпидермолизом;
- помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
- организацию обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
- обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении буллезного эпидермолиза.
(Источник DETI-BELA.RU)